Tras dos años, Cangas vuelve a moverse por la ELA conmemorando el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

“Cangas Móvese pola ELA” es el nombre de la acción de visibilidad y solidaridad que se llevará a cabo el próximo domingo 19 de junio en Cangas do Morrazo, en conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

El 21 de junio es el Día Internacional de la Lucha contra la ELA, por ese motivo, desde la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AGAELA, preparan una jornada deportiva para el domingo previo, 19 de junio, en la que los asistentes podrán andar, correr o nadar por la ELA, con el objetivo de hacer más visible esta enfermedad neurodegenerativa que afecta actualmente a 4.000 españoles, y recaudar fondos que se destinarán a mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA gallegos.

Este año será una edición muy especial, tras dos años de parón debido a la COVID19 en los que no han permitido retomar las acciones de visibilidad en modalidad presencial.

Los actos comenzarán a las 10:00 horas con las intervenciones de autoridades de la Diputación de Pontevedra, Concello de Cangas y de Moaña, teniendo como maestra de ceremonias a la presentadora de la TVG, Yolanda Vázquez Cordeiro. A continuación, a las 10:15 horas dará comienzo una carrera popular de 8 km, seguida de una andaina de 4 km, para terminar a las 12:00 horas con la prueba de natación haciendo una travesía de 500 metros.

21 de junio, un día para reivindicar

El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”, explica María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón.

Sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. El número de personas afectadas en la actualidad ronda las 4.000.

Manifiesto de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) por el Día Mundial de la ELA 2022

 

  • La comunidad nacional de la ELA urge a la tramitación a nivel parlamentario de la LEYELA.
  • Apela a la responsabilidad del estado y a todo el arco parlamentario. Diligencia, responsabilidad y compromiso con la tramitación de la LEYELA en el parlamento

Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), pedirán que se redoblen los esfuerzos parlamentarios para sacar adelante una Ley de carácter estatal capaz de atender “una necesidad urgente para 4.000 personas enfermas de ELA en España y sus familias”.

El Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad el 8 de marzo la tramitación de una LeyELA, que garantice la vida digna de los enfermos de ELA.

El Congreso dio un gran paso ese día al aprobar por unanimidad la proposición de LeyELA planteada por Ciudadanos.

La unanimidad en esa tramitación por parte de TODOS LOS GRUPOS PARLAMENTARIOS, sin distinción de partidos ni ideologías, es la respuesta de toda una sociedad representada por todos los colores políticos y, por tanto, debe hacerse con prontitud y comenzar su proceso en la Comisión de Sanidad en septiembre, siendo lo más deseable y necesario que a finales del 2022 tengamos la LeyELA.

No podemos perder esta oportunidad que tanto la sociedad como el estado han identificado como susceptible de atención y actuación. Por eso no podemos arriesgarnos a que las dinámicas parlamentarias demoren su tramitación, pues estaríamos corriendo el riesgo de que acabe metida en un cajón si entramos en la fase de convocatoria nacional de Elecciones Generales.

La sociedad española ha sido capaz de poner en la agenda política esta realidad y todos los grupos parlamentarios “han recogido el guante” y han aprobado su tramitación de forma unánime en el Congreso.

Por tanto, urge la tramitación parlamentaria (Comisión de Sanidad) para conseguir la aprobación de un Marco General Estatal, suponiendo este hecho el reconocimiento de un derecho, la consecuente línea presupuestaria (dotación económica suficiente) y por consiguiente la posterior ejecución de la ley en cada Comunidad Autónoma.

Las personas enfermas de ELA y sus familias y las entidades sociales que se enfrentan a la ELA cada día deben ser escuchadas porque son ellas quienes realmente saben cuáles son sus necesidades reales diarias en la progresión neurodegenerativa de su enfermedad.

La cifra de personas con ELA en España es estable: alrededor de 4.000. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos mueren por esta causa. Sin cura y sin tratamiento eficaz, esta enfermedad neurodegenerativa va paralizando todos los músculos del cuerpo y con un avance muy rápido en la generalidad de los casos, por lo que quienes la sufren se vuelven totalmente dependientes desde etapas muy tempranas y necesitan atención constante.

El sistema público actual solo cubre una mínima parte (alrededor de un 10%) de los cuidados que necesita un enfermo de ELA, por lo que es una responsabilidad que recae casi exclusivamente en los familiares, muchas veces teniendo que renunciar a sus empleos o costeando ayuda profesional por valor de, como mínimo, unos 35.000 € anuales. Por ello son tan necesarios unos cuidados expertos, continuados y garantizados las veinticuatro horas los siete días de la semana.

La agilización de los trámites para que se reconozca la dependencia es una de las grandes reivindicaciones de la comunidad de la ELA. Con una esperanza de vida de entre 3 y 5 años desde el diagnóstico y una media de 2,5 años para empezar a percibir las ayudas, los plazos burocráticos son actualmente un obstáculo para que la persona con ELA pueda acceder a las prestaciones que le corresponden como dependiente.

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