La recaudación conseguida con la venta del almanaque se destinará a ELA España, asociación creada sin ánimo de lucro en 2001 que da a conocer este tipo de enfermedades que, por su baja prevalencia, no cuentan con la visibilidad y recursos necesarios que permitan una mejor atención de las personas que las sufren
El ministro de Interior, Fernando Grande-Marlaska, ha presentado este lunes el calendario solidario 2024 de la Guardia Civil, que en esta edición recauda fondos destinados a Asociación Europea contra las Leucodistrofias – ELA España, en un acto celebrado en la Residencia Colegio Infanta María Teresa de Madrid en el que ha estado acompañado por el director general del cuerpo, Leonardo Marcos.
Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro debido al crecimiento o desarrollo imperfecto de la vaina de mielina, la capa grasa que actúa como aislante alrededor de las fibras nerviosas. En la actualidad en España hay unas 4.000 personas que padecen esta dolencia, por lo que está considerada como una ‘enfermedad rara’.
En su intervención durante la presentación del calendario, el ministro del Interior ha ensalzado la labor que realiza ELA España en apoyo de las familias afectadas por las leucodistrofias, y ha destacado “su contribución a la creación de un banco de datos europeo y al mantenimiento de un fondo europeo para la investigación médica sobre esta enfermedad”.
“Sois un magnífico ejemplo de la potencia y empuje de eso que llamamos ‘sociedad civil’, que en el caso de la española nos hace sentirnos a todas y todos muy orgullosos de nuestro país”, ha transmitido Grande-Marlaska a los miembros de la asociación, a quienes ha calificado como “héroes civiles de una sociedad que sería mucho peor si no fuera por gente como vosotras y vosotros”.
Por su parte, el director general de la Guardia Civil se ha mostrado orgulloso por esta iniciativa solidaria, que se ha consolidado en el tiempo y llega a su novena edición consecutiva. “Con este calendario solidario queremos aportar nuestro granito de arena a la necesaria labor que ELA España desarrolla a favor de los afectados por las leucodistrofias y de sus familias”, ha indicado Marcos.
Nueve ediciones
Esta asociación, creada sin ánimo de lucro en 2001, da a conocer este tipo de enfermedades de baja prevalencia que no cuentan con la visibilidad y recursos necesarios que permitan una mejor atención de las personas que las sufren.
A la venta desde este lunes, el calendario solidario 2024 de la Guardia Civil puede adquirirse al precio de cinco euros y la recaudación obtenida será entregada a ELA España para financiar sus programas de impulso a la investigación sobre las leucodistrofias y de apoyo y sostenimiento a las familias alguno de cuyos miembros padecen esta dolencia.
En la elaboración del calendario han participado personas afectadas por una leucodistrofia junto a efectivos de la Guardia Civil pertenecientes a unidades como Seguridad Ciudadana, Unidad de Acción Rápida (UEI), Servicio Aéreo, Servicio Cinológico, Grupo de Especialistas en Actividades Subacuáticas (GEAS), Servicio de Desactivación de Explosivos (SEDEX), Grupo de Reserva y Seguridad (GRS), Servicio de Fiscal y Fronteras, la Agrupación de Tráfico, Seprona, telecomunicaciones y la Unidad de Música.
En las siete ediciones anteriores, el calendario solidario de la Guardia Civil recaudó fondos para la fundación Down Madrid, la fundación Juegaterapia, la organización Rosa del Desierto, la fundación del Hospital de Parapléjicos de Toledo, la asociación Debra-Piel de Mariposa, la Federación Española de Bancos de Alimentos (FESBAL), la Federación de Deportes para Personas con discapacidad intelectual de Castilla-La Mancha (FECAM) y la asociación Mi Princesa Rett. Cada año las ventas han superado los 20.000 ejemplares de cada uno de los calendarios elaborados.