Miriam Fernández, conferenciante internacional con parálisis cerebral, ha participado en la charla compartiendo cómo se enfrenta en su día a día a su enfermedad y cómo ha superado los retos a los que se ha tenido que enfrentar a lo largo de su vida
La Asociación Galega de Lupus en colaboración con Otsuka, ha organizado una charla para las pacientes gallegas de lupus que ha contado con participación de Miriam Fernández, conferenciante con parálisis cerebral reconocida a nivel internacional por ser un ejemplo de superación gracias a la manera que ha tenido de afrontar su enfermedad y las adversidades de la vida. La conferencia, que tuvo lugar en el salón de actos de la Conselleria de Sanidad de Santiago de Compostela, ha tenido como objetivo apoyar a los pacientes con lupus a través de una conferencia que muestra cómo hacer frente a las distintas situaciones de la vida cuando padeces una enfermedad gracias a la experiencia personal de Miriam Fernández
El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica que en España afecta a unas 96.000 personas, en su mayoría, mujeres. Con referente a la incidencia de la enfermedad en Galicia, Nuria Carballeda, presidenta de la Asociación Galega de Lupus afirma que «se estima que alrededor de 6.000 personas padecen LES». Una de las manifestaciones graves más frecuentes del lupus eritematoso sistémico (LES) es la nefritis lúpica (NL) que se caracteriza por una inflamación de los riñones y la presencia de proteínas plasmáticas en orina (proteinuria), derivada de la deposición de inmunocomplejos en los tejidos renales que lesionan y alteran la estructura y la función de los glomérulos y de los podocitos. La NL afecta, en su mayoría, a mujeres (85%) jóvenes, con una media de edad al diagnóstico de 28 años en nuestro país.
Natalia Lobato, Secretaria General técnica de la Conselleria de Sanidade de la Xunta de Galicia ha sido la encargada de inaugurar la conferencia donde se han abordado las dificultades a las que se enfrentan las personas que viven día a día con una enfermedad. Miriam Fernández fue la encargada de contar su experiencia personal y cómo se ha ido enfrentando a las distintas circunstancias. Miriam nació con una parálisis cerebral. Su pronóstico era muy complicado, sin embargo, a los 4 años consiguió dar sus primeros pasos. Su etapa escolar fue muy dura. Sufrió acoso escolar debido a su situación. Sin embargo, asegura que «ahora sé que mi circunstancia tenía un sentido. Si ahora me preguntaran si me quitaría el andador si volviera a nacer, diría que no, porque me he dado cuenta que se puede transformar una situación complicada en una herramienta muy bonita, hacer más felices a los demás y ser más feliz una misma».
Por su parte, Nuria Carballeda, presidenta de la Asociación Galega de Lupus, ha querido trasladar durante su intervención, la importancia de comprender a los pacientes que sufren una enfermedad. «la comprensión de los pacientes es fundamental, tanto por parte de la sociedad como de las administraciones ya que es muy frustrante y empeora mucho la situación que vivimos estar explicando constantemente cómo te sientes y las limitaciones que te puede provocar la enfermedad (periodos de ingreso, consultas médicas…)»
La presidente de la Asociación Galega de Lupus ha concluido su intervención con un llamamiento a la investigación en torno al lupus. «Mejorar la calidad de vida de los pacientes con lupus es esencial. La búsqueda de nuevos tratamientos con menos efectos secundarios, las ayudas por discapacidad y el apoyo en salud mental, serían el comienzo para mejorar nuestro día a día».