La asociación premia su contribución en el campo de la Investigación Clínica y Nanotecnología
Reconocer y agradecer el compromiso de los profesionales del sector sociosanitario, empresas e instituciones para visibilizar las enfermedades raras y trabajar para ofrecer al paciente y su familia la atención que precisan. Este es el objetivo de los Premios Referente que concede la asociación Anasbabi Ciliopatías y que, en su segunda edición, se entregarán este viernes 29 de septiembre en el Hotel Balneario de Laias (Cenlle-Ourense) como broche de oro a la convención nacional de la organización que preside José Carlos Pumar. Entre los premiados se encuentran Federico Martinón-Torres y María de la Fuente Freire, Premios Referente en Investigación Clínica e Investigación en Nanotecnología, respectivamente.
El presidente de la asociación de EERR explica que estos premios “es nuestra forma de agradecer públicamente su importante contribución para mejorar la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad rara y, para nosotros, son una inspiración para seguir avanzando, ya que todavía queda mucho por hacer”, resume el responsable de la asociación. Pumar Martínez destaca la importante contribución que representa para las familias el trabajo de cada uno de los premiados, “desde el ámbito de la investigación, la atención terapéutica, la clínica o el apoyo con proyectos solidarios que nos permiten ofrecer las respuestas que necesitan y merecen los pacientes”. La relación de referentes la completan Carmen Matalabos, Accu Ourense, Pedro Lendínez, Fina Ulloa, Pepe González, la Televisión autonómica de Galicia, el Centro Comercial Ponte Vella de Ourense, la Diputación provincial ourensana y el Ayuntamiento de Chera. “A todos ellos, muchas gracias en nombre de todas las familias”, reitera Pumar.
Federicio Martinón Torres, Premio Referente Investigación Clínica, es jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario de Santiago (2016), director de Pediatría Traslacional y Enfermedades Infecciosas, miembro de la Real Academia de Medicina y Cirugía de Galicia y profesor en de la Universidad de Santiago. Forma parte del Grupo Técnico Asesor Europeo de Expertos (ETAGE) de la OMS Europa y coordina el centro colaborador de la OMS para la Seguridad de las Vacunas. Sus principales líneas de investigación son: vacunas, enfermedades infecciosas, bronquiolitis, enfermedad meningocócica, enfermedad neumocócica y héliox. Coordina el Grupo de Investigación en Genética, Vacunas, Infecciones y Pediatría del Instituto de Investigaciones en Salud de Santiago (IDIS), la Red Clínica de los consorcios PERFORM y DIAMONDS, la Red Nacional de Enfermedad Meningocócica, Red Nacional de Investigación en Infecciones Respiratorias y Genética, Red Gallega de Investigación en Pediatría, Pneumoexperts, Red de Investigación Traslacional de PID y la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos.
María de la Fuente Freire, Premio Referente Investigación en Nanotecnología, es jefa de grupo de Nano-Oncología y Terapéutica Traslacional del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS). Posee una amplia experiencia en liderazgo, trabajo en equipo y gestión de recursos, siendo cofundadora y CEO/CSO de Diversa, una spin-off biotecnológica del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela y el Servicio Gallego de Salud. La doctora Freire participó en el Programa de Alta Dirección de Entidades de Investigación, Innovación y Transferencia Tecnológica de la Universidad de Navarra (IESE), el programa en Desarrollo de Liderazgo Empresarial y Dirección de Equipos de ESADE (Universidad Ramón Llull) y el programa Caixaimpulse para la transferencia de conocimiento y el emprendimiento. Ha realizado un Executive MBA (Galicia Business School) y participado en Bootcamps como Oncostars y PANACEA en Oxford, recibiendo formación adicional en programas de la Xunta de Galicia (GAIN -Oxentia- y ACIS), así como de otros europeos (EIT Health). Su actividad en transferencia de tecnología está relacionada con la licencia a Advancell SL de varias patentes, siendo co-inventora de las mismas, y con la participación en transferencia de conocimiento durante su estancia en el SOP-UCL. Su trabajo científico se resume en más de 40 publicaciones en revistas, libros y capítulos de libro, más de 100 participaciones en congresos, y numerosos proyectos de investigación.
Aunar el ejercicio físico, la cromología y la música para activar las funciones motoras y sensoriales del organismo. Esta es la definición del Método Barrumat, un innovador método de estimulación cerebral ganador del Premio Referente-Intervención sociosanitaria. Creado por la reflexóloga Carmen Matalobos y el hoy fallecido músico Carlos Barruso, consiste en un programa de ejercicios y estimulación táctil, auditiva y visual con música de saxo en directo, que activa la parte del cerebro que conecta los dos hemisferios.
ACCU Ourense, presidida por Fernández Jiménez Zulliani, es el Premio Referente asociación de pacientes. Creada en 2005 como respuesta a la demanda de las personas afectadas de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa de la provincia, desarrollan proyectos y actuaciones de interés social para la promoción, planificación e intervención integral de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales y sus familias, contribuyendo a su conocimiento, estudio e investigación y promocionando acciones destinadas a alcanzar una mejor calidad de vida y así asegurar la atención centrada en las personas. Este premio reconoce su labor para dar cobertura social, laboral y emocional a las familias, visibilizando ante la administración y la sociedad estas patologías. Un trabajo que ha colocado a Ourense en una provincia puntera en beneficios y proyectos sociales para las personas con Crohn, colitis ulcerosa y ostomizadas.
Su compromiso con los colectivos más vulnerables de la provincia ourensana, dándoles voz desde su puestos en La Voz de Galicia y Cadena Ser, convierten a los periodistas Fina Ulloa y Pepe González en los ganadores del Premio Referente Prensa Escrita y Radio, respectivamente, siendo para la TVG y para la plataforma Más Visibles de Pedro Lendínez los premios de Televisión y Redes Sociales.
Los premios se completan con el Centro Comercial Ponte Vella, Diputación de Ourense y Ayuntamiento de Chera por la implicación que como empresa, institución provincial y gobierno municipal han demostrado a la hora de apoyar los proyectos con los que Anasbabi ofrece al paciente asesoramiento, información y una atención sociosanitaria multidisciplinar de calidad. Se entregarán el viernes 29 de septiembre en el transcurso de una cena con la que se pone el broche de oro a la II Convención Nacional de Anasbabi, en la que se analizarán los proyectos llevados a cabo por la organización, como su pionera red asistencial Diversia 5.5. Un amplio programa de trabajo con una veintena de ponencias, seis mesas de trabajo.
QUIÉNES SOMOS
Anasbabi Ciliopatías es una asociación sin ánimo de lucro para dar soporte, enlace y ofrecer un grupo de investigación a todas las personas que padecen una enfermedad rara o compleja. Creada en 2015, aglutina una veintena de ciliopatías y trabaja para ser un referente para todos los afectados por una enfermedad rara o compleja y sus familias.
QUÉ SON LAS CILIOPATÍAS
Las ciliopatías son un conjunto de enfermedades raras genéticas que tienen en común la alteración de un organelo celular llamado cilio. Este organelo tiene forma de pelo y participa en funciones celulares con gran relevancia para el correcto funcionamiento del organismo. Los órganos más afectados en las ciliopatías suelen ser los ojos, riñones e hígado, pero también suelen cursar con polidactilia (mayor número de dedos) y afectación cerebral. En Anasbabi Ciliopatías se integran más de 20 síndromes de ciliopatías distintos, con distintas alteraciones genéticas, pero teniendo en común el mal funcionamiento de este organelo tan importante
DIVERSIA 5.5
Es uno de los más innovadores proyectos de Anasbabi, una red asistencial con más de un centenar de centros acreditados y quince mil profesionales en la que las familias encuentran la atención multidisciplinar que exigen las ERR