El eurodiputado socialista Nicolás González Casares ha presentado hoy ante la Comisión de Salud Pública del Parlamento Europeo un texto de iniciativa legislativa sobre enfermedades raras, la primera propuesta de reglamento europeo dedicada a este tipo de dolencias, que afectan a 36 millones de personas en la UE.
La propuesta establece un Marco Europeo de Acción en Enfermedades Raras jurídicamente vinculante, que tiene como objetivo superar la fragmentación normativa, clínica y financiera que existe entre los distintos países de la UE. “Con esta normativa queremos garantizar que el lugar de residencia no determine el acceso al diagnóstico temprano, al tratamiento o a la atención especializada”, ha destacado González Casares, ponente del informe. El texto establece obligaciones de coordinación, estándares comunes y mecanismos de seguimiento.
Uno de los ejes centrales del reglamento es la creación de un marco europeo de convergencia en cribado neonatal, basado en estándares científicos comunes y criterios de evaluación comparables. “Actualmente, el número de enfermedades incluidas en los programas de cribado neonatal varía significativamente entre países. En algunos lugares, un bebé puede acceder a pruebas de cribado neonatal que permiten detectar enfermedades desde el nacimiento. En otros, no. Nosotros nos proponemos eliminar esas desigualdades, y, sobre todo, reducir el retraso diagnóstico desde las primeras semanas de vida”, señala el eurodiputado. En este sentido, el texto introduce un objetivo medible: que las personas con sospecha de enfermedad rara reciban un diagnóstico en un plazo máximo de un año cuando sea médicamente posible.
Además, la propuesta establece incentivos vinculados al acceso a determinados instrumentos financieros de la Unión, incluidos fondos estructurales y planes de asociación nacional y regional, que podrán condicionarse a la existencia de planes nacionales de cribado neonatal y prenatal, la participación en sistemas de registro de enfermedades raras o la integración en redes de cooperación transfronteriza.
“El texto se basa en el principio de equidad sanitaria y cohesión social, para eliminar las desigualdades territoriales, socioeconómicas, de género y sobre todo, de supervivencia y calidad de vida vinculadas al retraso diagnóstico”, ha resumido González Casares.
